Rodzina chorego onkologicznie dziecka, nastolatka – część 1

Wprowadzenie

Pojawienie się choroby nowotworowej w rodzinie można przyrównać do nowej, nieprzewidzianej sytuacji stresowej, na którą rodzina nie jest przygotowana. Z jednej strony podejmowane są działania, na bazie dotychczas wykorzystywanych przez system rodzinny sposobów radzenia sobie w sytuacjach trudnych, z drugiej natomiast poczucie bezradności, jako totalne doświadczenie całej rodziny staje się faktem. Radochoński (1987 s. 8) mówi, że do cech sytuacji stresowej o dużej sile oddziaływania należy: nagłość wystąpienia, duży stopień zagrożenia dla zdrowia lub życia całego systemu lub jednostki, niepewność co do późniejszej konsekwencji sytuacji, poczucie bezradności, konieczność wprowadzania zmian w dotychczasowym stylu życia rodziny. Analizując poszczególne cechy zauważamy, że wszystkie one wpisują się w doświadczenie rodziny, w której pojawia się choroba nowotworowa. 

Diagnoza

Rodzice stają wobec konieczności wypracowania nowego modelu funkcjonowania rodziny, w którym bez doświadczenia, targani silnymi emocjami, muszą wypracować optymalny model funkcjonowania, często w nowym rozdaniu ról rodzinnych odbiegających od dotychczasowych stereotypów. Jednym z nich jest „matka pilnuje ogniska domowego, ojciec pracuje na utrzymanie rodziny”. Wielką trudnością dla rodziców może być złamanie społecznych stereotypów, gdy w nowych rolach ojciec rezygnuje z pracy, sprząta, gotuje, opiekuje się dziećmi, a matka kontynuuje pracę zawodową, bo ma większe zarobki niż mąż. Obraz ten jest oczywiście pewną rzadkością, przedstawia jednak zmieniającą się codzienność rodziny, w której koniecznym jest dostosowanie się do tego co nowe.

Style funkcjonowania rodziny

Obrazowo można przestawić trzy style funkcjonowania rodziny i omówić konsekwencje funkcjonowania w każdym z nich.

Pierwszy to taki, w którym rodzice funkcjonując w relacji partnerskiej traktują chorobę w rodzinie jako wyzwanie, które wymaga optymalnych rozwiązań. Optymalizacja ta ma  dwa filary: korzystanie z zasobów na poziomie rodziny (otwarta komunikacja między wszystkimi, oczywiście adekwatnie do wieku dzieci i możliwości poznawczych), oraz korzystanie ze wsparcia spoza rodziny. Wszystkie grupy, takie jak: dalsza rodzina, środowisko zawodowe, sąsiedzkie, religijne, pomoc społeczna, szkoła, itd. stanowią naturalne uzupełnienie wspomnianej wcześniej optymalizacji funkcjonowania, z której korzysta rodzina. W tym stylu funkcjonowania rodzice troszczą się również o relacje między rodzeństwem. Celem jest uniknięcie poważnych konfliktów, wynikających z poczucia jednego z dzieci (najczęściej zdrowego rodzeństwa), że jest mniej kochane, bardziej karane i ma dużo więcej obowiązków.  

Drugi styl można nazwać skoncentrowanym na negatywnych emocjach, na znalezieniu odpowiedzi: dlaczego pojawiła się ta choroba, kto jest temu winny? W tym stylu funkcjonowania dominuje poczucie winy, kryzysy religijne (Bóg nas ukarał), lęk przed śmiercią, bezradność. Rodzina koncentruje się mniej na zadaniach, a więcej na szukaniu przyczyn tego, co się wydarzyło. Pojawiające się poczucie winy skłania rodziców do troski o chore dziecko, bez stawiania mu granic, z prawem do manipulowania wszystkimi, więc również zdrowym rodzeństwem. Niestety, w tym stylu funkcjonowania pojawia się magiczne myślenie, które zniekształca ogląd rzeczywistości i odbiera siły do działania, do korzystania z zasobów rodziny i zasobów różnych innych grup wsparcia.

Trzeci styl to próba dostosowania nowej rzeczywistości z chorobą do stereotypowych ról. Jeśli od postawionej diagnozy, rozpoczęcia leczenia, jedno z małżonków musi wszystko zmienić w strukturalizacji czasu, a drugie nie zmienia prawie nic, to z czasem pojawiają się coraz większe trudności we wzajemnej komunikacji. Rodzice szukają wzajemnie u siebie wsparcia, koncentrując się tylko na swoim cierpieniu, bez woli empatii. Wzajemne wyrzuty, oskarżenia, osamotnienie bądź szukanie pocieszenia w używkach lub innych relacjach sprawia, że obraz równi pochyłej oddaje kierunek pogłębiającego się kryzysu, który może zakończyć się rozpadem związku. 

Istnieje wiele zmiennych mających wpływ na sposób funkcjonowania rodziny. Do najważniejszych możemy zaliczyć: możliwość skorzystania z pomocy innych ( np. opieka nad zdrowymi dziećmi), stabilizacja finansowa (drenaż finansowy w procesie leczenia może być znaczny), percepcja choroby (wyzwanie czy kara?), wspólna opieka nad dziećmi, przez co rodzice mogą dzielić się doświadczeniami „szpitalnymi” i domowymi, na bieżąco, rozumiejąc swoje emocje. Szczególnie ważne są tu chwile spędzone w szpitalu prze dziecku w trakcie bolesnych zabiegów, w których rodzic czuje się bezradny widząc, że traci rolę wszechmocnego w oczach dziecka.

W poszczególnych stylach rodzice korzystają z różnych strategii radzenia sobie. Pierwsi koncentrują się na dostosowaniu dotychczas wypracowanych lub przekazanych przez rodzinę pokoleniową sposobów radzenia. Ma to charakter bardziej racjonalny, poznawczy. Inny styl, skoncentrowany na emocjach, to stan trwałej rozpaczy, w której przekazywanie kolejnych trudnych informacji wymaga czasu. Charakterystycznym dla tego stylu może być doświadczana złość. Emocje te mogą być ukierunkowane, jako forma odreagowania, na personel medyczny, najbliższych, samych sobie. Dla psychoonkologa ważnym staje się ustalanie takich interwencji, które dają możliwość rodzicom ujawniania swoich emocji, pomagają im skoncentrować się na potrzebach chorego i zdrowego dziecka, zachęcają do poszukiwania wsparcia o charakterze indywidualnym lub/i grupowym. Rodzic staje się wzorcem reagowania na tak traumatyczną sytuację dla dziecka chorego i zdrowego. Lękowy rodzic „zaraża” lękiem dzieci. Ważne są takie interwencje, w których rodzice mogą powiedzieć;

– w jakich sytuacjach sobie radzą, a z jakimi nie potrafią;

– czy ich poczucie zagrożenia zmienia się i co ma na to wpływ; 

– jak radzą sobie z emocjami; 

– jakie zadania stawiają sobie na teraz a jakie wyzwania na przyszłość, etc.

Początek leczenia

Postawiona diagnoza, mimo, że wywołuje przerażający lęk, paradoksalnie przynosi również ulgę, w postaci wiedzy jaką mają rodzice. Wiedza ta wymaga zasymilowania. Programy lecznicze to informacja o podawanych dziecku lekach, skutkach ubocznych ich podawania, zabiegach i innych procedurach medycznych, którym dziecko zaczyna być poddawane. Jest to również czas przeżywanej ambiwalencji, w wymiarze poznawczym. Decyzja o leczeniu daje rodzicom nadzieję na poprawę zdrowia i samopoczucia dziecka, aleczasami dzieję się inaczej. Dziecko wygląda i czuje się coraz gorzej, bo intensywne leczenie ma charakter bardzo inwazyjny i niszczycielski. Dziecko fizycznie może być coraz bardziej cierpiące, przerażone obecnym i oczekiwanym sposobem leczenia. Organizm dziecka może również bardzo źle znosić skutki uboczne leczenia (ból, wymioty…)

W wymiarze psychologicznym leczenie u małego dziecka może spowodować utratę poczucia bezpieczeństwa, której gwarantem byli rodzice. Rodzic przestaje być lekiem na całe zło, a takie wyobrażenie rodzica dziecko nosiło w sobie. Pobyt w szpitalu, leczenie, ból, osamotnienie, komunikaty niewerbalne rodziców, które„dostrzega”  dziecko (na poziomie emocjonalnym ujawniając ich lęki i obawy) mogą wywołać poważne zmiany w jego funkcjonowaniu. Bez szczerych rozmów i odczuwalnego wsparcia ze strony rodziców chore  dziecko może doświadczać apatii, rezygnacji i utracić nadzieję na wyleczenie. Przejawem zdrowia psychicznego chorego dziecka jest „walka” (choćby krzykiem) o obecność rodzica czy kogokolwiek, kto ofiaruje swój czas. Nawet jeśli matka zauważy, że dziecko jest bardziej przywiązane do kogoś z zespołu leczącego, kto staje się ukochaną „ciocią”, czy „babcią”, to musi mieć świadomość, że realizowany jest najważniejszy cel – przywracanie dziecku zdrowia. Zasada wydaje się oczywista: im więcej domu w szpitalu, bliskości, obecności, tym więcej normalności, która wiąże się z poczuciem bezpieczeństwa i kontroli. Każde z rodziców ma tu swoją rolę do wykonania, bo dziecko potrzebuje siły ojca i empatycznego serca matki. Jeśli jeden z rodziców dyspensuje się z wizyty u chorego dziecka w szpitalu przez dłuższy czas, to może nie rozpoznać go po dłuższym niewidzeniu (skutek chemioterapii, podawania sterydów, itd.) . Zbalansowanie wizyt: u dziecka chorego (odpowiadając na jego potrzeby) z realizacją innych obowiązków (rodzinnych i zawodowych), przed którymi stoją rodzice staje się oczywistą koniecznością.

Kolejnym ważnym wyzwaniem dla rodziców jest komunikacja z chorym dzieckiem, (a także z jego rodzeństwem) szczególnie w pierwszym etapie leczenia, w którym dzieci mają wiele pytań. Trzeba ustalić, jak powiedzieć prawdę dziecku – można zrobić, to w sposób obrazowy, ogólny, opisać stan, w którym się znajduje, odpowiedzieć w sposób zrozumiały dla dziecka na pojawiające się pytania. Nie wolno jednak zatrzymać się na aspekcie poznawczym, trzeba porozmawiać o emocjach i obiecać obecność, która dla małego dziecka, funkcjonującego na poziomie myślenia konkretnego jest synonimem miłości. Pozostające w domu zdrowe rodzeństwo również ma prawo do prawdy, do ujawnienia swoich emocji i uświadomieniu sobie, że na poziomie „dostępności” rodzica ( jak do tej pory) wiele się zmieni. Nie może to jednak zwolnić rodziców z 20 minut dziennie bycia do całkowitej dyspozycji dziecka pozostającego w domu. Dziecko zdrowe też ma prawo do posiadania choć przez chwilę rodzica na wyłączność, czuje się kochane, otrzymuje gratyfikacje za wykonane obowiązki w domu i szkole. Nie ma wówczas powodów manifestowania swoich potrzeb przez zachowania negatywne (agresja, wagary, złe wyniki w nauce, itd.), domagając się w ten sposób uwagi rodziców. Przekaz jest następujący: potrzebuję waszej uwagi, obecności, pozytywnych uczuć. Jeśli pojawi się obojętność, uwagę i obecność może starać się zdobyć wszelkim sposobem, choćby  na bazie uczuć negatywnych.

W relacji rodzica do nastoletniego chorego dziecka, wiele elementów zbliżonych jest do relacji z małym dzieckiem. Dostrzec należy ważne różnice, wynikające z etapu rozwojowego, w którym znajduje się adolescent. Od momentu stawianej diagnozy nastolatek ma wyostrzone zmysły, obserwuje rodziców i personel szpitala. Ma również informacje płynące z własnego ciała (objawy) i internet do dyspozycji. Stawia, więc różne hipotezy i próbuje je zweryfikować, czasami „sprawdzając” zgodność wypowiedzi u rodziców i personelu. Rodzice mogą mieć dylematy, jak rozmawiać z dzieckiem. Celowo można użyć słowa „dziecko”, gdyż ta już prawie dorosła osoba staje się „dzieckiem” rodziców, które trzeba za wszelką cenę chronić. Na przykład chronić, przez ograniczenie informacji, wybiórcze jej przekazanie, czy wreszcie kłamstwo, oczywiści kierując się miłością. Rodzic może zapomnieć, że dziecko (już prawie dorosłe) walczy o swoją autonomię, prawo decydowania o sobie, że chce – mając pełny dostęp do wiedzy – podjąć decyzję o sposobie walki z rakiem. Rodzice natomiast będą ratunkiem na chwile, w których nastolatek zregresjonuje się do roli dziecka (pragnąc od rodzica bliskości fizycznej, poczucia bezpieczeństwa, podniesienia na duchu). Poza rodzicami nastolatek oczekuje wsparcia ze strony personelu medycznego (z medycyną konwencjonalną i emocjonalnym wsparciem), przyjaciół, potęgi pozytywnego myślenia i Boga. Sytuację taką można zdefiniować zdaniem wypowiedzianym przez całą rodzinę „przejdziemy to razem”. Jeśli natomiast rodzice – chroniąc dziecko przed prawdą o diagnozie – zaczną kłamać, sam pacjent może dojść do dramatycznych wniosków, np. „nie chcą mi nic powiedzieć, bo umrę”. Niemal wszystkie wymienione grupy wsparcia przestają być potrzebne, bo walka jest bezcelowa i nie warto nikomu ufać. Zaczyna się rytuał rozmowy o faktach (jeśli medycznych, to dotyczących dobrych wyników) i ludziach, a nie o uczuciach. Literatura nazywa ten czas fazą wzajemnego udawania. Analizując relację rodziców, do pozostających w domu pozostałych dzieci, należy powielić relacje określone powyżej.

Ważnym elementem poczucia kontroli u dziecka czy adolescenta leczonego w klinice onkologii jest regularna, zgodna z wcześniejszymi ustaleniami, punktualna obecność rodzica. Kontekst ten odnosi się do szerszego wymiaru dotyczącego poczucia kontroli w trakcie leczenia szpitalnego. Obrazowo można to przyrównać do biegu maratońskiego. Trwa on bardzo długo, więc zaplanowane są miejsca, które dają biegaczowi możliwość regeneracji sił, by dobiec do celu. Miejsca te są oczywiście znane biegaczowi, który w ten sposób reguluje ilość i sposób wydatkowania energii. Podobnie może być z leczeniem. Wiedza jak długo będzie trwało leczenie, jak może ono wyglądać, jakie mogą być zabiegi, skutki uboczne oraz kiedy będzie najbliższa przepustka, by pojechać do domu; kiedy będzie rodzic, co przywiezie, itd. daje możliwość zaplanowania pobytu w szpitalu tak, by nie zabrakło sił. Zaczyna ich brakować wtedy, gdy któreś z tych scenariuszy zmienia się, np. gdy został przedłużony pobytu w szpitalu, bo wyniki są złe; brak lub spóźnienie rodzica, na którego dziecko czeka. Często typowym zachowaniem dziecka, które widzi rodzica spóźnionego z wizytą jest okazanie złości, gniewu lub pozorowanie obojętności, a po informacji od lekarza, że pobyt w szpitalu przedłuży się o kilka dni – poczucie krzywdy, brak sił czy agresja.

Pobyt w szpitalu wiąże się z koniecznością strukturalizacji czasu. Od rana do późnego wieczora dziecko poddawane jest przeróżnym zabiegom medycznym, ale także dysponuje dużą ilością czasu, który trzeba zagospodarować. Sposób zagospodarowania czasu zależy od wieku dziecka, czyli etapu rozwojowego, w którym się znajduje i potrzebami, które są w ten etap wpisane. Jest tu miejsce na zabawę z dziećmi, jako element terapii, a jest też miejsce, na szczególną troskę o urodę swojego ciała u nastolatki, bo funkcjonowanie w roli pacjentki, nie zwalnia z troski o bycie atrakcyjną młodą kobietą. Oczywiście działania te mają również kontekst głęboko terapeutyczny. 

Jak wspomniano powyżej, w historię pobytu młodego pacjenta wpisana jest konieczność poddania się różnym zabiegom medycznym. Jeśli istnieje taka możliwość, gdy dziecko może wybrać, należałoby ustalić z nim, czy informację o bolesnych zabiegach medycznych chce otrzymać wcześniej, czy na chwilę przed nimi. Czasami pacjent chce się przygotować mentalnie i emocjonalnie, czasami woli nie wiedzieć, by się nie stresować. Rodzic jest tym, który powinien z dzieckiem ustalić jego decyzję.