Rodzina chorego onkologicznie dziecka, nastolatka – część 2

Środek leczenia

Wielkim wyzwaniem dla rodziców jest umiejętność radzenia sobie z emocjami. Rodzice mają już za sobą wiele trudnych doświadczeń związanych z towarzyszeniem dziecku w trakcie bolesnych zabiegów, pogarszających się wyników badań, zgonów dzieci leczonych na oddziale. Silne emocje mogą wywoływać poczucie przeciążenia i rodzić u rodziców wzajemne wyrzuty dotyczące małego zaangażowania się jednej ze stron w proces towarzyszenia i wspierania chorego dziecka. Inną przyczyną trudności przeżywanych przez rodziców może być pogarszający się stan zdrowia dziecka, pomimo kolejnych zabiegów, podania kolejnych leków z bardziej inwazyjnego, nowego programu leczniczego. Mieszają się silne emocje: z jednej strony bezradność a z drugiej nadzieja na wyleczenie. Ważnym jest, by psychoonkolog wyjaśniał rodzicom, że poczucie bezradności i poczucie winy często towarzyszą sobie w takiej sytuacji. Koniecznym jest szukanie wszelkiego wsparcia, z jakiego mogą skorzystać rodzice (zasoby osobiste, wspólne, rodzinne i środowiskowe).

Zakończenie leczenia

Oczekiwany i upragniony stan przynosi jednocześnie ambiwalentne emocje. Z jednej strony pojawia się radość i ulga, że pomyślnie zakończono leczenie,  drugiej  rodzice czują się jakby pozostawieni samym sobie, bez poczucia bezpieczeństwa, jakie mieli przebywając w szpitalu. Ważnym, dającym poczucie bezpieczeństwa i kontroli dla rodziców jest powrót do rytuałów, sposobu funkcjonowania takiego, jakie było przed chorobą.Rodzice stawiają swoim dzieciom konkretne wymagania, a obserwator z boku nie potrafiłby stwierdzić, które dziecko przez długie miesiące walczyło z chorobą zagrażającą życiu, bo rodzice traktują je na równi. Rodzice muszą przygotować się na dość specyficzne zachowanie zdrowego rodzeństwa, które wobec rodziców będzie miało większe wymagania dotyczące uwagi, bliskości, ciepła emocjonalnego. Dzieci zdrowe mogą domagać się zadośćuczynienia za doświadczane braki miłości z okresu leczenia ich chorego brata czy siostry.

Wyleczenie 

Rodzice mają bardzo wiele trudnych wspomnień, jednak w momencie, w którym właśnie się znajdują żyją – patrząc w przyszłość – nadzieją  na stały stan zdrowia u dziecka, które było leczone, a realną możliwością nawrotu choroby. Stają wobec wyzwania, by żyć „poza rakiem”. Rodzice uczą się żyć nadzieją na szczęśliwą przyszłość. Mając tą nadzieję tworzą plany, snują marzenia, realizują to, co uniemożliwiła im wcześniej choroba. Nie jest to ucieczka przed tym, co może przyjść a raczej nadrabianie tego, co nie udało się wcześniej zrealizować. Spojrzenie przez pryzmat choroby na dotychczasowe życie, sposób funkcjonowania staje się okazją, by powrócić do dawnych znajomości i kontaktów, by nawiązać więzi z tymi, których się zaniedbywało. Czasami jest to czas weryfikacji listy przyjaciół. Na jej czele znajdują się ci, którzy wspierali w czasie leczenia dziecka.

Nawrót choroby

Informacja o nawrocie i konieczność przypomnienia sobie leków i procedur, którym będzie poddane dziecko nie jest tak straszna jak emocje lęku i bólu. Może pojawić się u rodziców poczucie bycia na równi pochyłej, która kończy się śmiercią ich dziecka. Z drugiej jednak strony pojawia się chęć walki, wielka mobilizacja, w której dużo szybciej niż poprzednio rodzice decydują się skorzystać z wszelkich możliwych i dostępnych grup wsparcia. Odnoszą się one nie tylko do wymiaru korzystania z dorobku medycyny konwencjonalnej i niekonwencjonalnej, ale także ze wsparcia emocjonalnego rodziny i przyjaciół. Pojawia się miejsce na nadzieję, która daje siłę do dalszej walki.

Umieranie i śmierć

Proces ten zaczyna się w momencie zakończenia leczenia przyczynowego i rozpoczęcia leczenia objawowego. Jedna z pierwszych decyzji odnosi się do ustalenia miejsca dalszego pobytu dziecka –  szpital czy dom?. Decyzja ta wywołuje jednak silne emocje, które wiążą się z potocznym myśleniem, że rodzice przestali walczyć, czyli zgodzili się na śmierć dziecka. Im bardziej rodzice skoncentrują się na swoich odczuciach, a nie na potrzebach chorego dziecka, tym bardziej mogą przeżywać poczucie winy. Decyzja, (w szpitalu, czy w domu) uzależniona jest również od warunków socjalnych rodziców, możliwości korzystania z opieki hospicjum i najbliższej rodziny. Jeśli wsparcie rodziny jest możliwe, rodzina, często wielopokoleniowo może pożegnać się z umierającym dzieckiem. Czasami komunikacja jest czytelna, czasami żegnanie się z dzieckiem ubrane jest w język baśni i metafory. 

Rodzice w tym czasie przeżywają antycypowaną żałobę. Czasami chcą rozmawiać o swoich uczuciach dotyczących umierania dziecka, czasu agonii, momentu śmierci, organizacji ceremonii pogrzebowych, a czasami wolą przeżywać to w odosobnieniu. Nie ma tu lepszego czy gorszego przeżywania czasu odchodzenia dziecka. Lepszy jest ten sposób, który jest bardziej odpowiedni dla konkretnej osoby. Ważnym jest nauczenie rodziców, że mogą i powinni przyjmować wsparcie, jeśli odkryją w sobie taką potrzebę. Warto uświadomić  rodzicom również fakt, że umieranie dziecka (na poziomie przeżywania emocji) jest procesem, czyli czasami mogą pojawić się chwile łatwiejsze i trudniejsze, np. u rodzica wierzącego śmierć dziecka może być ukojeniem w niebie, po cierpieniu na ziemi. 

Decyzja o badaniu genetycznym

Rodzice, szczególnie młodzi, mający plany związane z powiększeniem rodziny stają wobec trudnych pytań, którym towarzysz lęk, przed obawą, że kolejne dziecko może być chore. Czasami lęk jest uzasadniony, gdy w historii rodzinnej pokolenia ojca, czy matki było wiele przypadków chorych na choroby nowotworowe. Czasami jednak hipoteza taka nie ma uzasadnienia w rzeczywistości, a rodzice chcą mieć pewność, że dziecko będzie zdrowe, co wiąże się z magicznym, nierealnym myśleniem. Wsparcie jakiego potrzebują rodzice może wykraczać poza możliwości psychoonkologa. Rodzi się bowiem taka pokusa, by zachęcać rodziców do podjęcia decyzji o powiększeniu rodziny uzasadniając, że wszystko będzie dobrze. Niestety nigdy nie mamy takiej pewności. Zasada wydaje się prosta: to rodzice mają podjąć taką decyzję, z całą odpowiedzialnością za jej konsekwencję, po badaniach i  konsultacjach z lekarzami, którzy pomogą im taką decyzję podjąć.